PROGETTO PER L’AUTODETERMINAZIONE DELLA PERSONA DISABILE

Linee d’indirizzo per la promozione e il sostegno dei programmi autogestiti di vita indipendente per l’autonomia e l’autodeterminazione della persona in condizione di disabilità.

Gianni Girelli

Mario Barboni

Carlo Borghetti

Marco Carra

Luca Gaffuri

Sara Valmaggi

Enrico Brambilla

Alessandro Alfieri

Agostino Alloni

Laura Barzaghi

Massimo D’Avolio

Fabio Pizzul

Onorio Rosati

Jacopo Scandella

Raffaele Straniero

Corrado Tomasi

Giuseppe Villani

Relazione:

Si stima che il 15 per cento delle famiglie italiane siano interessate alla disabilità. I dati Eurostat riferiti al 2009 mostrano che l’ammontare della spesa a favore delle persone con disabilità è pari in Italia all’1,7% del PIL, rispetto ad una media europea del 2,3%. Le politiche pubbliche a favore delle persone con disabilità, e in particolare l’erogazione di servizi, sono dunque sotto-finanziate.

Secondo lo studio europeo “Deinstitutionalisation and Community Living: Outcomes and Costs, 2008” in Italia l’asse portante delle politiche per la residenzialità per gli adulti con disabilità – in particolare con disabilità intellettiva grave – è l’istituzionalizzazione in servizi con oltre 30 posti, che rappresentano l’86% dell’offerta.

Le soluzioni alternative (case famiglia, piccole comunità alloggio), rappresentano il 3,7% del totale dei servizi residenziali per adulti con disabilità. Inoltre tali servizi a causa della minore entità delle rette che non consentono un sostegno intensivo, sono perlopiù accessibili solo alle persone con disabilità moderata o lieve (ISTAT, 2007).

Questo scenario si applica in percentuale anche alla Regione Lombardia.

La presente legge “Linee d’indirizzo per la promozione e il sostegno dei programmi autogestiti di vita indipendente per l’autonomia e l’autodeterminazione della persona in condizione di disabilità” ha la finalità di individuare e attuare una misura tecnica, amministrativa ed organizzativa di natura intersettoriale ed interistituzionale per concertare, unificare e integrare le prestazioni dell’intero sistema di promozione e di protezione sociale della Regione Lombardia per garantire alle persone con disabilità la piena attuazione, sull’intero territorio regionale, dei programmi autogestiti di vita indipendente, definendone gli standard.

La legge si ispira ai principi e ai valori della Costituzione italiana, alla Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea e alla legge 18 del 3 marzo 2009 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità).

Altri importanti richiami normativi che caratterizzano l’intero impianto della legge e i suoi obiettivi sono: la legge 8 novembre 2000, n. 328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), la legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge quadro sull’handicap ), l’art. 39 I-bis e I-ter della legge 21 maggio 1998, n.162 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave), il D.P.C.M. 14 febbraio 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie) e la legge 1° marzo 2006, n. 67 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), nonché lo Statuto di regione Lombardia e la normativa regionale di settore vigente in materia, al fine di garantire l’esigibilità del diritto soggettivo alla salute, al benessere e all’inclusione sociale delle persone con disabilità permanente nel compimento degli atti della vita quotidiana in tutte le sue espressioni.

La Conferenza delle Regioni e delle Province autonome ha espresso un parere favorevole sul “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” presentato ed approvato dal Governo formulando la raccomandazione di incrementare il finanziamento per le sperimentazioni regionali per le politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente.

Il “Programma” (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale lo scorso 28 dicembre 2013) di cui sopra che, di fatto, impegna per quanto di competenza anche le Regioni, prevede un cambiamento significativo nella definizione di persona con disabilità sulla base dei principi e dei criteri della Convenzione ONU, attraverso un processo di valutazione/accertamento della condizione di disabilità globale e modulare, unitario e coerente con l’articolo 1 della stessa Convenzione ONU. Conseguentemente, anche per definire i livelli di intensità del bisogno assistenziale, si dovrà tenere conto dell’insieme dei fattori ambientali necessari alla garanzia dei diritti/funzionamenti di base (salute, cura di sé, scuola/formazione, lavoro e inclusione sociale) che poi determinano anche la condizione di “gravità della disabilità”. A tal fine si auspica una valutazione articolata su una lista differenziata per fasce d’età e riferita ai principali nuclei di Attività e Partecipazione dell’ ICF. Infatti, il nuovo angolo prospettico di osservazione non deve essere solo di natura biologica ma anche psicologico e fortemente sociale, orientato al rispetto dei diritti umani.

La LINEA DI INTERVENTO 3 del “Programma” (Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società) richiama e auspica l’applicazione dell’articolo 19 della Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione nella società ), con cui si prevede di fissare i criteri guida per la concessione di contributi per la programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti individualizzati. Ciò può favorire anche in Lombardia il generale processo di de-istituzionalizzazione da un lato e lo sviluppo di progetti di “abitare in autonomia” che coinvolgono piccoli gruppi di persone dall’altro. Nel supporto alla domiciliarità e alla residenzialità si assume come criterio regolatore che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri cittadini, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione determinata fortemente dai servizi e dalle istituzioni.

Pertanto, la presente legge regionale ricalca sostanzialmente lo spirito del Legislatore nazionale e i più importanti e significativi orientamenti e decisioni dell’ Onu e pure della Commissione europea che recentemente ha adottato una STRATEGIA EUROPEA SULLA DISABILITÀ 2010-2020, nonché le richieste e le proposte avanzate dai più autorevoli soggetti in materia, presenti anche in Lombardia, del mondo dell’associazionismo e del terzo settore.

I programmi autogestiti di vita indipendente, definiti dalla presente legge, hanno la finalità di non obbligare le persone con disabilità a vivere contro la loro volontà presso la famiglia di origine o presso centri residenziali che possono ridurre o inficiare i normali processi di inclusione sociale e, pertanto, sono concretamente progetti individualizzati che riguardano, in analogia a qualsiasi altro cittadino, vari aspetti della quotidianità negli ambiti dell’istruzione, del lavoro, della salute, della relazione e della genitorialità, dell’accesso alla cultura e alla mobilità.

Essendo per definizione altamente flessibili, rispetto alla soddisfazione dei bisogni della persona con disabilità, i programmi autogestiti di vita indipendente hanno pure la finalità di ridurre il peso dell’assistenza nei confronti della famiglia di origine, peso espresso in termini di disagio psichico e fisico, disagio relazionale, disagio lavorativo ed economico e sono, pertanto, una specifica unità d’offerta del sistema di welfare lombardo, di cui alla l.r. 12 marzo 2008, n.3.

Una specificità della presente proposta di legge, in considerazione della complessità e delicatezza del fenomeno, è quella di intervenire con gradualità attraverso alcune direttrici di intervento:

– la prima è quella di redigere con tutti gli attori pubblici e privati, entro 60 giorni dall’approvazione della legge, Linee guida e gli atti amministrativi per realizzare sull’intero territorio regionale i programmi autogestiti di vita indipendente;

– la seconda è quella di individuare la Platea dei beneficiari , attraverso una ricerca di natura demografica, sociale ed epidemiologica, anche con la collaborazione dell’Osservatorio sulle persone con disabilità e lavoro (istituito da Regione Lombardia, ai sensi dell’art.4 della L.R. 13/2003) e degli Ambiti Territoriali e delle ASL, finalizzata a conoscere l’attuale realtà dei programmi autogestiti di vita indipendente, nonché ad individuare specifici indicatori relativi alle persone disabili in situazione di gravità che potrebbero accedere ai contributi economici per la realizzazione di progetti di vita indipendente sull’intero territorio regionale allo scopo di definire i livelli di copertura finanziaria del fabbisogno rispetto alla popolazione potenziale;

– la terza è quella di avviare – entro 60 giorni dall’approvazione della legge – una sperimentazione con un intervento a campione – sull’intero territorio ragionale – e con gradualità, realizzando almeno fino a cinquecento programmi autogestiti di vita indipendente, inglobando tra questi pure i progetti già in corso e già finanziati con risorse pubbliche, tra cui quelle del fondo regionale per la non autosufficienza.

La terza direttrice ha pure il significato, altamente realistico, di trovare un compromesso tra le necessità di una Platea di beneficiari non ancora descritta, i bisogni e i diritti delle persone con disabilità e la carenza delle risorse economiche. Un intervento con queste caratteristiche potrebbe essere finanziato con gradualità, fermo restando i principi e i criteri guida della presente legge che sono quelli di garantire l’esigibilità del diritto soggettivo alla salute, al benessere e all’inclusione sociale delle persone con disabilità permanente nel compimento degli atti della vita quotidiana in tutte le sue espressioni, attraverso il formale riconoscimento dei programmi autogestiti di vita indipendente come specifica unità d’offerta sociale e socio-sanitaria.

Articolo 1

Finalità, principi e obiettivi

1. La Regione Lombardia ispirandosi ai principi e ai valori della Costituzione italiana, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, della legge 18 del 3 marzo 2009 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ) e del proprio Statuto regionale, in attuazione ai principi di cui alla legge 8 novembre 2000, n. 328 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), alla legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge quadro sull’handicap ), all’art. 39 I-bis e I-ter della legge 21 maggio 1998, n.162 (Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave), al D.P.C.M. 14 febbraio 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie) e alla legge 1° marzo 2006, n. 67 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), nonché con la normativa regionale di settore vigente in materia, al fine di garantire l’esigibilità del diritto soggettivo alla salute, al benessere e all’inclusione sociale delle persone con disabilità permanente nel compimento degli atti della vita quotidiana in tutte le sue espressioni, definisce le linee d’indirizzo per la promozione, il sostegno all’autonomia, all’autodeterminazione e per la realizzazione di specifici interventi di assistenza personale indiretta per la persona in condizione di disabilità grave, d’ora in poi definiti programmi autogestiti di vita indipendente.

2. La Regione Lombardia s’impegna ad individuare specifiche misure tecniche, amministrative ed organizzative di natura intersettoriale ed interistituzionale per concertare, unificare e integrare le prestazioni dell’intero sistema di promozione e di protezione sociale al fine di garantire sull’intero territorio regionale la piena attuazione dei programmi autogestiti di vita indipendente, definendone gli standard.

3. Per il conseguimento delle finalità di cui alla presente legge, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle specifiche competenze concorrono all’attuazione degli interventi previsti dalla presente legge:

a) gli enti locali;

b) le ASL;

c) gli organismi del Terzo Settore;

d) le organizzazioni sindacali maggiormente rappresentative ed i loro patronati;

e) altri soggetti di diritto privato senza finalità lucrative che operano in ambito sociale e sociosanitario.

4. La Regione Lombardia individua, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle proprie competenze di natura programmatoria e di pianificazione sociale, le risorse economiche per finanziarie sull’intero territorio regionale i programmi autogestiti di vita indipendente.

Articolo 2

Definizione di programmi autogestiti di vita indipendente

1. In armonia con l’articolo 3, comma a e l’art.19, della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità che sancisce l’autonomia individuale, ossia la libertà di compiere le proprie scelte e l’indipendenza delle persone, sono definiti programmi autogestiti di vita indipendente i programmi di assistenza personale indiretta che consentano alle persone con disabilità, sulla base della loro autodeterminazione, di scegliere di vivere presso il proprio domicilio attraverso il sostegno intensivo di uno o più assistenti personali, al fine di facilitare il pieno godimento di determinare il proprio stile di vita, di integrarsi e di partecipare, come qualsiasi altra persona, alla vita della comunità di appartenenza.

2. I programmi autogestiti di vita indipendente hanno la finalità di non obbligare le persone con disabilità a vivere contro la loro volontà presso la famiglia di origine o presso centri residenziali che possono ridurre o inficiare i normali processi di inclusione sociale e, pertanto, sono concretamente progetti individualizzati, come previsti dalla normativa nazionale e regionale di settore, che riguardano, in analogia a qualsiasi altro cittadino, vari aspetti della quotidianità negli ambiti dell’istruzione, del lavoro, della salute, della relazione e della genitorialità, dell’accesso alla cultura e alla mobilità.

3. I programmi autogestiti di vita indipendente, essendo per definizione altamente flessibili rispetto alla soddisfazione dei bisogni della persona con disabilità, hanno inoltre la finalità di ridurre il peso dell’assistenza nei confronti della famiglia di origine, peso espresso in termini di disagio psichico e fisico, disagio relazionale, disagio lavorativo ed economico e sono, pertanto, una specifica unità d’offerta del sistema di welfare lombardo, di cui alla l.r. 12 marzo 2008, n.3.

4. I programmi autogestiti di vita indipendente sono caratterizzati dalla presenza di uno o più assistenti personali selezionati e assunti, con i criteri e le diverse forme contrattuali della vigente normativa in materia di lavoro, dalla stessa persona con disabilità nella sua qualità di datore di lavoro o, in sua vece, dai suoi familiari, dall’amministratore di sostegno o da altri soggetti che ne hanno titolarità, fatti salvi comunque i diritti all’autodeterminazione, all’autonomia e all’autogestione della persona con disabilità.

5. I programmi autogestiti di vita indipendente possono essere realizzati anche in presenza di forme di co-abitazione tra persone disabili e persone non disabili, fatti salvi comunque i diritti all’autodeterminazione, all’autonomia e all’autogestione della persona con disabilità.

6. I programmi autogestiti di vita indipendente possono prevedere una declinazione di interventi, prestazioni e azioni non solo all’interno del domicilio della persona con disabilità ma pure all’esterno per garantire la realizzazione di programmi di studio, partecipazione a eventi sociali e culturali sul territorio e a tutto ciò che è utile e necessario alla realizzazione di processi di inclusione sociale.

Articolo 3

Destinatari

1 . Sono destinatari degli interventi, delle prestazioni e dei servizi di cui alla presente legge:

a) le persone con disabilità certificata ai sensi della legge 5 febbraio 1992, n. 104 in base ai diversi livelli di intensità del bisogno assistenziale e in possesso dei requisiti di cui all’art. 6 della l.r. 12 marzo 2008, n.3 che assumono o che intendono assumere, in conformità alle disposizioni di legge in materia di lavoro, uno o più assistenti personali per realizzare programmi autogestiti di vita indipendente, validati dall’ Unità di Valutazione Disabili di cui all’art. 4 della presente legge.

2.L’accertamento dei livelli di intensità del bisogno assistenziale è realizzato dall’ASL, in raccordo con il comune di residenza della persona con disabilità e dalla stessa persona con disabilità o con i congiunti della stessa, attraverso la valutazione multidimensionale, inerente l’impedimento di compiere gli atti più elementari della vita quotidiana, e la stesura del Piano di Assistenza Individuale, utilizzando anche nuove metodiche di rilevazione e di valutazione dell’intensità del bisogno assistenziale come la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF).

Articolo 4

Criteri di accesso

1. Accedono ai programmi autogestiti di vita indipendente le persone disabili nelle seguenti condizioni:

a) maggiore età, salvo il caso di diverse disposizioni di cui al codice civile;

b) essere in presenza di un livello di intensità del bisogno assistenziale limitativo dell’autonomia personale non superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l’autosufficienza;

c)assenza di altre forme di assistenza domiciliare, esclusi gli interventi domiciliari infermieristici e specialistici e gli interventi di abbattimento delle barriere architettoniche e gli interventi migliorativi della propria abitazione di natura domotica.

2. I contributi economici per la realizzazione dei programmi autogestiti di vita indipendente possono essere erogati da uno o più enti fino al raggiungimento dei costi definitivi e delle voci di spesa ammissibili e in coerenza allo specifico piano di intervento validato dalle Unità di Valutazione Disabili di cui all’articolo 5 della presente legge.

3. Per i destinatari dei programmi autogestiti di vita indipendente, in considerazione della loro condizione di gravità, è applicato un diverso accertamento della situazione economica, come previsto dalla vigente normativa nazionale e regionale, che incroci il reddito e il patrimonio personale con il fabbisogno assistenziale in coerenza alle finalità, principi e obiettivi della presente legge.

Articolo 5

Compiti della Regione

1. La Regione Lombardia, nel rispetto del principio di sussidiarietà e delle proprie competenze di natura programmatoria e di pianificazione sociale, al fine di garantire sull’intero territorio regionale i programmi autogestiti di vita indipendente, ha i seguenti compiti:

determina, attraverso specifici indicatori, tra cui quelli dell’ICF, i livelli di intensità del bisogno assistenziale;

affida alle Unità di Valutazione Disabili, vale a dire alle équipe multidisciplinari previste dalle disposizioni regionali in materia operanti presso i distretti socio-sanitari delle Aziende sanitarie locali, il compito di validare, attraverso una valutazione multidimensionale, l’appropriatezza del programma autogestito di vita indipendente, ossia: l’efficacia e la qualità del progetto capace di garantire alla persona con disabilità la risposta più adeguata ai suoi bisogni, presentato dal singolo cittadino o dalla famiglia, dall’amministratore di sostegno o dai servizi territoriali su specifica delega della persona con disabilità, e la valutazione deve comunque avvenire in presenza della persona con disabilità senza eluderne il giudizio;

determina, sulla base dei livelli di intensità del bisogno assistenziale e della durata del programma, l’ammontare dell’assegno annuale, frazionato in mensilità, da destinare alla singola persona con disabilità per realizzare su base annuale il programma individuale autogestito di vita indipendente;

definisce le modalità e i conseguenti processi amministrativi per la presentazione della domanda da parte delle persone disabili, come individuate dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104, per accedere all’assegno di cui al comma precedente e definisce le modalità per la presentazione di eventuali ricorsi, nonché i tempi di risposta agli stessi;

definisce le voci di spesa ammissibili e da rendicontare rispetto alla previsione di spesa del programma individuale autogestito di vita indipendente;

favorisce la qualificazione e l’aggiornamento professionale degli operatori sociali, dei componenti delle Unità di Valutazione Disabili, dell’assistente personale e dei familiari della personale con disabilità circa le caratteristiche dei programmi autogestiti di vita indipendente, attraverso l’organizzazione di corsi che comprendano tra i formatori anche figure espresse dai movimenti per la vita indipendente;

definisce il sistema di monitoraggio e di controllo sulla destinazione ed utilizzo del finanziamento erogato alla singola persona e individua i soggetti deputati all’attività di monitoraggio e controllo;

stabilisce una quota in percentuale al finanziamento annuale dei Piani Sociali di Zona da destinare obbligatoriamente ai programmi autogestiti di vita indipendente;

individua nell’ambito territoriale, di cui al Piano Sociale di Zona, il soggetto giuridico a cui destinare annualmente le risorse economiche aggiuntive alle risorse dei Piani Sociali di Zona e alle risorse proprie degli Enti Locali per finanziare i programmi autogestiti di vita indipendente;

definisce i criteri e le modalità di ripartizione delle risorse su base territoriale da destinare ai programmi autogestiti di vita indipendente;

definisce i livelli assistenziali – sociali, sociosanitari e sanitari – dei programmi autogestiti di vita indipendente, nel rispetto della vigente legislazione nazionale e delle norme internazionali;

sostiene campagne di comunicazione sociale volte alla promozione, valorizzazione della Vita Indipendente.

2. Per la realizzazione dei contenuti di cui al comma 1 del presente articolo la Regione Lombardia, tramite le Direzioni degli assessorati alla Famiglia e alla Salute definiscono, entro 60 giorni dall’approvazione della legge, specifiche Linee guida e gli atti amministrativi per realizzare sull’intero territorio regionale i programmi autogestiti di vita indipendente.

a) Partecipano e collaborano alla definizione delle Linee guida, che comprendano pure una Carta dei Servizi per la Vita Indipendente, i seguenti soggetti:

un esperto nominato dall’Anci Lombardia;

un esperto nominato dai Comitati lombardi di vita indipendente ;

un esperto nominato da Enil Italia;

un esperto nominato dalla Ledha;

un esperto delle Unità di Valutazione Disabili, in rappresentanza delle ASL;

un amministratore di sostegno;

un rappresentante dell’ Osservatorio sulle persone con disabilità e lavoro (istituito da Regione Lombardia, ai sensi dell’art.4 della L.R. 13/2003)

b)Le linee guida sono approvate dalla Giunta regionale.

3. I programmi autogestiti di vita indipendente rientrano come tematica in modo specifico nella programmazione e nella pianificazione del Piano Socio Sanitario regionale.

Articolo 6

Compiti dei Comuni e delle ASL

1. In conformità all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che affida ai Comuni la predisposizione dei progetti individuali per le persone con disabilità, i Comuni – nel rispetto delle finalità, principi, obiettivi della presente legge – hanno il compito di:

a) individuare e formare sul proprio territorio e nei propri servizi l’operatore con la funzione di case manager incaricato di favorire la rilevazione, evidenziazione e comunicazione agli erogatori di prestazioni delle specifiche necessità e volontà della persona con disabilità nella realizzazione di progetti e scelte di vita, fra cui quelli definiti programmi autogestiti di vita indipendente;

b) destinare proprie risorse economiche per sostenere, anche con la compartecipazione di altri enti, la realizzazione dei programmi autogestiti di vita indipendente fino al raggiungimento dei costi definitivi e delle voci di spesa ammissibili e in coerenza allo specifico piano di intervento validato dalle Unità di Valutazione Disabili di cui all’articolo 5 della presente legge.

c) partecipare, in collaborazione con l’ASL, alle attività di monitoraggio e di controllo dei programmi autogestiti di vita indipendente realizzati sul proprio territorio;

2. Le ASL, in conformità alla vigente normativa nazionale e regionale, con particolare riguardo a ciò che caratterizza i livelli di integrazione socio-sanitaria e, nello specifico sul tema della disabilità, hanno il compito di:

a) predisporre, attraverso le Unità di Valutazione Disabili, su richiesta della singola persona, dell’amministratore di sostegno, dei familiari o su segnalazione dei servizi territoriali, il piano di trattamento individualizzato nonché di identificare la tipologia di prestazione più idonea a fornire la risposta più appropriata ai bisogni dell’utente riscontrati, tra cui l’accesso ai programmi autogestiti di vita indipendente;

b) validare i programmi autogestiti di vita indipendente;

c) partecipare alle attività di monitoraggio e di controllo dei programmi autogestiti di vita indipendente realizzati all’interno del proprio distretto socio sanitario;

d) prevedere nel caso di interruzione o di forzata conclusione del singolo programma autogestito di vita indipendente l’accesso contestuale ad un programma alternativo nell’ambito delle unità d’offerta sociali e sociosanitarie, fermo restando il diritto di libertà di scelta da parte della persona interessata.

3. I comuni, nell’ambito di approvazione del Piano Sociale di Zona, destinano obbligatoriamente il dieci per cento delle risorse complessive, proprie e trasferite dalla Regione, per realizzare durante la vigenza del Piano sociale di Zona i programmi autogestiti di vita indipendente.

Articolo 7

Assistente personale

1. Per assistente personale s’intende la persona, italiana o straniera in regola con le disposizioni di legge sull’immigrazione che disciplinano il soggiorno sul territorio nazionale, che svolge prestazioni di assistenza personale a una persona con disabilità, secondo un programma di attività e di prestazioni condiviso con la stessa persona con disabilità e nel rispetto delle diverse forme contrattuali della vigente normativa in materia di lavoro.

2. In base agli indirizzi dettati dalla Regione, gli enti che ne hanno titolarità programmano gli interventi formativi rivolti a coloro che aspirano a svolgere attività di assistenza personale, previa verifica e riconoscimento delle competenze ed esperienze pregresse dei partecipanti. Tali programmi, condotti da formatori professionisti e da persone con disabilità e con esperienze di vita indipendente, devono essere diretti a:

a) qualificare, accompagnare e sostenere il loro inserimento lavorativo;

b) fornire conoscenze e far acquisire competenze, anche sul piano relazionale, sul lavoro di cura alla persona, di economia domestica, di pronto soccorso e di educazione civica e ambientale;

c) favorire la capacità di orientamento e di interazione con la rete delle unità offerta sociali, sociosanitarie e sanitarie territoriale;

d) facilitare l’interculturalità ed assicurare l’apprendimento di base ed il miglioramento della conoscenza della lingua italiana qualora gli aspiranti assistenti personali siano d’origine straniera.

3. Le iniziative di formazione degli assistenti personali, di natura gratuita, sono articolate in modo da favorire l’apprendimento e l’autoapprendimento, pure tramite l’utilizzo di uno strumento didattico multimediale multilingue, anche al domicilio della persona assistita. I partecipanti alle iniziative formative devono aver compiuto la maggiore età, aver assolto l’obbligo scolastico, essere residenti in Italia o, qualora stranieri, essere in regola con la normativa di settore.

Articolo 8

Carta dei servizi per la Vita Indipendente

1. In conformità alle disposizioni di legge nazionali e della Regione Lombardia, è adottata una Carta dei servizi per la Vita Indipendente finalizzata ad informare i cittadini sui criteri di accesso, le modalità di erogazione, le caratteristiche e le responsabilità dei soggetti erogatori, gli standard di qualità, la definizione dei percorsi assistenziali, i livelli di intensità del bisogno assistenziale, gli strumenti di partecipazione e di tutela degli utenti, le modalità di valutazione da parte degli utenti o delle associazioni che li rappresentano, nonché le modalità di ricorso in caso di mancato rispetto degli standard e delle garanzie previste.

2. La Carta dei servizi per la Vita Indipendente, quale strumento di partecipazione con i cittadini, dovrà essere aggiornata periodicamente allo scopo di perseguire obiettivi di promozione di cittadinanza attiva, per migliorare il sistema dei servizi e per sviluppare processi di inclusione sociale.

Articolo 9

Sperimentazione e ricerca

1.La Regione Lombardia in concomitanza alla definizione delle Linee Guida di cui all’art. 5 della presente legge, avvia una ricerca di natura demografica, sociale ed epidemiologica, anche con la collaborazione dell’Osservatorio sulle persone con disabilità e lavoro (istituito da Regione Lombardia, ai sensi dell’art.4 della L.R. 13/2003) e degli Ambiti Territoriali e delle ASL, finalizzata a conoscere l’attuale realtà dei programmi autogestiti di vita indipendente, nonché ad individuare specifici indicatori relativi alle persone disabili in situazione di gravità che potrebbero accedere ai contributi economici per la realizzazione di progetti di vita indipendente sull’intero territorio regionale allo scopo di definire i livelli di copertura finanziaria del fabbisogno rispetto alla popolazione potenziale.

2. Per realizzare tale ricerca sociale, che risponde a criteri e a metodologie scientifiche, si dà pure luogo ad una sperimentazione che, nel primo anno di vigenza della presente legge, realizzi fino a cinquecento programmi autogestiti di vita indipendente, inglobando tra questi pure i progetti già in corso e già finanziati con risorse pubbliche.

Articolo 10

“Norma finanziaria”

1. Per il finanziamento delle iniziative previste dalla presente legge alla Missione 12 “ Diritti sociali, politiche sociali e famiglia” il Programma 02 “Interventi per la disabilità sono allocati, per l’esercizio finanziario 2015, € 10.000.000,00, all’onere si provvede con la riduzione di € 10.000.000,00 alla Missione 01 “Servizi istituzionali e generali, di gestione e di controllo del Programma 07 “Elezioni e consultazioni popolari – Anagrafe e Stato Civile, per gli esercizi successivi si provvede con successive leggi di bilancio.

Articolo 11

Clausola valutativa

1. Alla fine del primo anno di applicazione della presente legge, e successivamente ogni anno, la Giunta regionale presenta al Consiglio regionale una relazione in ordine al raggiungimento degli obiettivi della presente legge e indicazioni per l’aggiornamento della programmazione pluriennale.

Scheda tecnica

Al progetto di legge “Linee d’indirizzo per la promozione e il sostegno dei programmi autogestiti di vita indipendente per l’autonomia e l’autodeterminazione delle persone in condizione di disabilità”

(1)

(2)

(3)

(4)

(A)

Qualificazione Spesa

(B)

Copertura Finanziaria

intervento

SPESA CONTINUATIVA O RICORRENTE

(art. 22 lr 34/1978

Riferimento

PDL

art. ….

comma …..

Natura spesa

CORRENTE

/

CONTO CAPITALE

Missione IMPORTO

Programma

Missione IMPORTO

Programma

Sostegno

Vita Indipendente

corrente

Articolo 5

Missione 10.000.000,00

e Programma 12

“Diritti Sociali, politiche

sociali e famiglia

Programma 02

“interventi per la disabilità

Missione 10.000.000,00

E Programma 01

“Servizi Istituzionali

E generali di gestione

e di controllo

Programma 07

“Elezioni e consultazioni

Popolari”

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